Chronisch verdrängt

„Wenn man für den Rest seines Lebens mit einer schmerzhaften, chronischen Erkrankung konfrontiert sein wird, dann ist das Grund genug, sich damit auseinanderzusetzen. Doch wer nach „Bechterew“ im Internet sucht, wird mit 200 Seiten vorwiegend werbegetriebenen Inhalten konfrontiert, was aber nicht sofort ersichtlich ist. Man muss sich sogar anhören, dass ein spezielles Schlangengift Wunder gegen die Erkrankung bewirkt.

Es ist für viele Patienten zu schwer, zu erkennen, welches Informationsangebot seriös ist und welches nicht. Ich bin froh um jeden, der den Weg zu uns findet. Doch sind wir dann mit Betroffenen im Gespräch und fragen nach, ob die Informationen nützlich waren oder ob es dazu Fragen gibt, stellt sich häufig heraus: Kaum jemand beschäftigt sich damit.

Wir hören dann: Mir war wichtig, dass ich die Informationen im Haus habe, um sie zur Hand zu haben, wenn es mir schlechter geht. Dazu passen dann auch gut Anrufe, die ich regelmäßig von Betroffenen erhalte, die sagen: Ich gehe jetzt in Rente und komme nun dazu, mich mit meinem Morbus Bechterew zu beschäftigen, können sie mir bitte Informationsmaterial zuschicken? Bis zu diesem Zeitpunkt haben sie bereits 20 Jahre mit ihrer Erkrankung gelebt und wissen so gut wie nichts darüber.

Dabei geht es neben einer ärztlich verschriebenen Therapie eigentlich hauptsächlich um Eigentherapie, also: Bewegung. Und die schmerzt und macht keinen Spaß. Aber ohne Bewegung keine Besserung. Doch viele Betroffene beherzigen das einfach nicht. Und wenn zur Verdrängung der Erkrankung auch noch um die Selbstüberwindung kommt, dann wird es doppelt schwierig.“