„Daten sind Wissen, mit dem man schneller agieren kann.“

Die Katze ist aus dem Sack. Als hätte ein kleiner Tropfen das Fass zum Überlaufen gebracht. Wir haben in vier Monaten erreicht, was wir in 20 Jahren nicht geschafft haben.

… das war schon sehr beschämend. Ich hatte zum Beispiel noch im März eine Anfrage der amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA. Die wollten erforschen, ob Chloroquin gegen COVID-19 helfen könnte. Dafür brauchten sie möglichst viele Medikationsdaten auch aus anderen Ländern als den USA. Da musste ich denen sagen, dass Rezepte bei uns immer noch nicht digital verordnet werden und wir keine elektronische Patientenakte haben, in der aktuelle Daten sofort ersichtlich wären.

Wir waren uns nicht einig. Mangels klarer Rahmenbedingungen entstanden einzelne digitale Inseln, die nicht interoperabel sind. Bürger wurden nicht mitgenommen. Die deutsche Gematik hatte erstmal gar kein Interesse an einem internationalen Austausch, anders als wir Wissenschaftler und große Firmen. Das Thema war durch die Gematik besetzt und internationale Akteure kamen hier nicht rein. Erst jetzt in der Pandemiesituation wurde die Bedeutung der internationalen Zusammenarbeit allgemein erkannt.

Daten sind Wissen, mit dem man schneller agieren kann. Wenn ich an der Charité eine Studie zu einem bestimmten Thema machen will, kann ich anhand von vereinheitlichten internationalen Daten sofort sehen, ob in Shanghai oder sonstwo gerade etwas zu diesem Thema erforscht wird. Das ist sehr wichtig in der heutigen Zeit, gerade in Pandemiezeiten, wo wir international zusammenarbeiten müssen Das Wissen, das man sich bislang aus vielen Quellen zusammensuchen muss, sollten wir bündeln.

Wir brauchen einheitliche Terminologien basierend auf internationalen Standards wie bei Industrienormen. Da gibt es ja auch die Sechserschraube. Wollen Sie in ein Flugzeug steigen, in dem solche Standards nicht verbaut worden sind? Jetzt in der Corona-Krise wird klar, wie dringlich solch eine Vereinheitlichung ist. Das Bundesministerin für Bildung und Forschung forderte einen einheitlichen Datensatz für die Corona-Forschung in Deutschland: Wenn ein Arzt einen Patienten fragt, ob er einen Geschmacksverlust hat, dann muss der Geschmacksverlust fortan elektronisch immer gleich ausgewiesen sein, mit einem zugewiesenen Code und einer folgenden Grammatik. Das ist inzwischen zum Beispiel ein Snomed-Code. Es gibt auch LOINC, das sind allgemeingültige Namen und Codes für Untersuchungs- und Testergebnisse von Laboren. Und die werden jetzt endlich genutzt nach den Vorgaben einer großen internationalen Initiative, das Joint Initiative Council for Global Health Informatics Standardization (JIC). Das ist ein langer und schwieriger Prozess, weil sich alle Beteiligten weltweit einigen müssen. Und weil diese Sprache technologisch und klinisch-fachlich immer auf der Höhe der Zeit bleiben muss – und beides entwickelt sich ja rasant.

Genau. Eine Sprache, die alle Fachkräfte und vor allem die IT-Anwendungen des Gesundheitswesens nutzen und verstehen, selbstverständlich auch in Deutschland. Wir schreiten hierzulande gerade sehr schnell voran, weil die Standards international schon da waren. Wir haben auf europäischer Ebene zuvor bereits alles machen können. Und vieles wurde sogar von deutschen Wissenschaftlern entwickelt, aber im eigenen Land nicht genutzt. Wir haben lieber international gearbeitet.

Banal gesagt: Gesundheit! In erster Linie denke ich an das, was wir eigentlich schon seit 20 Jahren haben müssten, nämlich die elektronische Versendung von Befunden, Arztbriefen oder Überweisungsscheinen. Es gibt bis heute in Deutschland nach Krankenhausaufenthalten für die ambulante Weiterversorgung ein Stück Papier. Das trägt im besten Fall der Patient mit sich, im schlechtesten Fall wird es per Post geschickt und erreicht ihn womöglich nicht. Und das ist natürlich hochgefährlich, wenn der weiterbehandelnde Arzt die Medikation nicht kennt, nicht genau weiß, wie die OP verlaufen ist oder den Namen des im Krankenhaus verabreichten Medikaments verkehrt hört. Die Behandlungsdaten eines Patienten müssen endlich alle in seiner elektronischen Patientenakte zusammengeführt werden, präzise und eindeutig durch gemeinsame, internationale Standards und sofort verfügbar.

In allen. Bei der Entwicklung neuer Medikamente, der Verbesserung von Therapien, der Vorsorge. Wir haben bei uns an der Charité beispielsweise das spezielle Warnsystem AKI-Alert entwickelt, das kritische Kreatinin-Werte automatisch erfasst und digital auswertet, um akute Nierenschäden frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Das ist also Qualitätssicherung für die Patienten. Herzinfarkt-Prädiktion haben wir jetzt auch. Diese Algorithmen haben wir aus der Vereinheitlichung der Daten gewonnen. Digitalisierung rettet Menschenleben. Was wir uns da jahrelang geleistet haben, ist genauso gefährlich wie unreflektierte Aussagen prominenter Personen in der Pandemie.

Wir waren da ja bisher sehr gut. Aber: Wir hätten noch viel besser sein können, wären wir bei der Digitalisierung schon viel früher dran gewesen. Ein Beispiel: Man hätte schon vor Jahren das System ausbauen müssen, mit dem das Robert-Koch-Institut mit unseren Gesundheitsämtern kommuniziert. Da fehlten ganz  entscheidende  Schnittstellen  bei  der  Weiterleitung,  ob  jemand  auf  SARS-CoV-2  positiv getestet wurde. Da wurden Befunde oft per Telefon und Fax weitergeleitet. So gingen nach der Speichelentnahme insgesamt drei bis fünf Tage bei einem Patienten ins Land, ehe die Gesundheitsämter die Befunde hatten. Die Schnittstellen haben wir von HL7 Deutschland vor ein paar Wochen gemeinsam mit dem RKI entwickelt. Es ist mir ein Rätsel, warum es diese Schnittstelle nicht früher gab.

Dass viele Patienten nicht unnötig in Quarantäne hätten gehen müssen. Das hat auch einen wirtschaftlichen Aspekt, die Leute hätten arbeiten und zur Schule gehen können. Und vor allem, dass viele Patienten schneller hätten behandelt, manche gerettet werden können. Auch für die Mütter wäre es einfacher gewesen, die ihre Kinder betreuen müssen. Unsere ganze Gesellschaft wäre handlungsfähiger gewesen.

Meines Erachtens brauchen wir eine höhere Instanz, eingesetzt vom Wirtschafts-, Forschungs- und Gesundheitsministerium. Das muss auf TOP 1 der Politik gesetzt werden und nicht nur an einer Abteilung im Gesundheitsministerium hängen. Gesundheit ist unser wichtigstes Thema.

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